Прошу допомоги для нашого колеги Токаря

[Bruiser 224]

 

Доброго вечора форумчани.
У мого колеги по роботі, який працює токаром сталася така біда.
Працюємо в місті Бровари Тов Пакувальні Технології
Час зараз дуже не простий у всіх, але прошу про допомогу.

Кошти за товари з моїх лотів також підуть на лікування, якщо хтось думав щось придбати у мене так це самий час.



24.03.23р. у нашого сина, Сашуні лікарі діагностували рідкісну генетичну хворобу - СМА (спінальна м'язова атрофія) 2-го типу – це рідкісне (орфанне) генетичне захворювання. У хворих на СМА відсутній ген SMN1, який кодує білок SMN, необхідний для роботи мотонейронів. У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії – повної зупинки м’язової діяльності з часом. Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати.
Сашуні зараз 1рік 6місяців. Є три препарати, два з них даються раз в чотири місяці в продовж життя. А препарат Zolgensma вводиться один раз до дворічного віку і лагодить ген SMN1, зупиняючи хворобу назавжди. Вартість такого препарату понад 2 млн. доларів. Держава закуповує ліки лише на хворих першого типу. І то не в повному обсязі. Просимо всіх небайдужих допомогти нашому горю
Реквізити для допомоги:
4149499376844856
Кутаренко Р.М.

[Stanley 174]

трохи закинув

[Валентин В.В. 126]

+ Сподіваюсь одужає!

[ig3757 441]

+

[Artem3L 42]

+

[domyra 13]

+

[Чертенок №13 127]

+

[Ruslan Oleksiyovuch 292]

+

[Славко 32]

+

[Леня 61]

Якось треба повідомити ДМ, було що він кидав кличі.

[Bruiser 224]

Дм часто читає форум Думаю побачить 

Попробую написати йому в особисті!

[ig3757 441]

Щойно було про допомогу дитині Токаря, не можу знайти, є інфа.

https://www.facebook.com/svichinskiy

Сказали, что можно связатся с этим Виталием. Он именно по СМА.

 

Змінено 29 березня, 2023 користувачем ig3757

[ig3757 441]

Адміну, перекиньте, будьласка у відповідну тему, не можу знайти.